FITIMA: espoir pour les enfants myopathes
15 avril 2008• Catégorie: Monde sanitaire•
Tierno et Mariam étaient des enfants adorables et gais. Myopathes, leur vie s’est arrêtée un jour, privant ainsi leurs parents de leur sourire. C’est en leur mémoire que la Fondation internationale Tierno et Mariam (FITIMA) est née le 09 août 2003. Cette fondation se donne comme objectif principal d’aider les enfants souffrant de maladies neuromusculaires par la réalisation de plusieurs projets. La création d’une école intégratrice permettra aussi bien aux enfants malades que bien portants de se fréquenter et d’avoir des chances de réussite égale.
“L’expérience montre, déclare la présidente de la fondation, Hawa Barry-Dramé, que la cohabitation entre les enfants valides et non valides permet d’estomper les préjugés tout en développant un enrichissement mutuel “. Cette école aura la particularité d’offrir des infrastructures, du mobilier scolaire et des outils pédagogiques adaptés, permettant de promouvoir la notion d’éducation pour tous. Les myopathies sont des maladies neuromusculaires génétiques entraînant souvent des handicaps moteurs. Elles se manifestent aussi bien à la naissance qu’à l’adolescence ou à l’âge adulte. “Je me suis rendue compte qu’au Burkina, il existe quelques structures pour les adultes handicapés, mais très peu de choses pour les enfants handicapés moteurs “, déclare la présidente de la FITIMA. C’est pourquoi la FITIMA est dédiée aux enfants. La FITIMA est animée par des bénévoles répartis en groupes de travail appelés commissions. Chacune des quatre commissions réalise une mission à lui confiée par la Fondation. La FITIMA se veut également prestataire de services en développant des projets d’utilité publique générant des revenus. ” Pour minimiser son budget de fonctionnement et maximiser son budget destiné aux activités permettant d’atteindre ses objectifs, FITIMA souhaite faire appel à des volontaires qui pourront donner un peu de leur temps à la Fondation qui profitera ainsi de leurs expériences personnelles et professionnelles “, confie Hawa Barry-Dramé. Biochimiste, Hawa Barry-Dramé a exercé sa profession durant plusieurs années au sein d’associations de patients atteints de maladies génétiques comme l’Association française contre les myopathies, inventrice du téléthon et de l’Organisation européenne des maladies rares. A travers la création de la FITIMA, elle désire mettre son expérience et ses connaissances au service du bien-être des enfants du Burkina.
Rasmata SORE
L’événement
